E-Health: PROMETHEUS og den myndige patient

Hvis din læge ikke er god nok til at involvere dig i dit sygdomsforløb, er der håb forude. PROMETHEUS transformerer forholdet mellem læge og patient.

Flere og flere patienter er utilfredse med den sædvanlige envejskommunikation og asymmetri i samtalen med deres læge. De ønsker at spille en mere aktiv rolle i behandlingen af deres sygdom og have lov til medbestemmelse i valget af terapiform. Og det er netop, hvad Interreg-projektet PROMETHEUS gør.

Lægevidenskaben er i forandring

Sundhedssystemet befinder sig i en omstillingsfase. Befolkningspyramiden er under massiv forandring, flere patienter skal behandles af færre læger. Den tid, som en læge anvender per patient, aftager konstant. Og samtidig oplever lægen en massiv stigning i patientens krav.

I lang tid har patienter simpelthen accepteret det, de blev præsenteret for i forundersøgelsen hos den lokale læge og i kræftbehandlingen på det nærmeste sygehus. Tanken var, ”at lægen jo nok ved bedst, og at et sygehus er et sygehus”. Men denne tænkning er under forandring. Patienter bliver i stigende grad bevidste om forskellene i behandlingscentrenes udstyr, og forskellene i lægers kompetenceniveau og behandlingskvalitet. Ligesom forbrugere sammenligner produkter og udbydere før de eksempelvis køber en bil, begynder patienter at sammenligne læger og behandlingscentre. Derudover er patienter blevet mere mobile og fleksible. Ifølge nye undersøgelser vil to tredjedele af alle europæere uden videre lade sig behandle i et andet EU-land. Konkurrencen på behandlingsmarkedet er begyndt og patienterne er ved at myndiggøre sig selv.

Patient-myndiggørelse

Shared Decision Making, Co-Design, Informed Choice – Det er en lang liste af modeord, der er dukket op i forhold til myndiggørelse af patienter. Men mange er ikke klar over, hvad de rent faktisk betyder og hvilken effekt de har på patienters hverdag. Det hænger sammen med, at konceptet patient-myndiggørelse er abstrakt og uhåndgribeligt. Men det ønsker PROMETHEUS nu at ændre ved rent faktisk at myndiggøre patienter. Spørgsmålet er: Hvad udgør en myndig patient? En myndig patient har kontrollen over forvaltningen af sin egen sygdom. Vedkommende har den fornødne viden, kompetencer og selvtillid til at ændre og tilpasse sin adfærd – i samarbejde med lægefaglige eksperter – for at træffe det for vedkommende mest meningsfulde valg af behandlingsform.

Den afgørende faktor er viden. Viden om sin egen situation, krop og sjæl, og viden om mulige behandlingsformer. Derfor prøver PROMETHEUS at styrke patienten på mange niveauer. Bevidstheden om egen situation dannes ved hjælp af forskellige former for teknologi, der dokumenterer symptomer og gør det nemmere at formidle disse til lægen. Patienten får viden om forskellige behandlingsformer og deres konsekvenser gennem forståelige, oplysningsmaterialer, som eksempelvis interaktive film eller adaptive apps. For PROMETHUES er det vigtigt at skabe individualiserede informationsmaterialer, der er tilpasset den enkelte patient eller pårørende.

Før i tiden accepterede vi lægens ord uden videre, men i dag har vi høje forventninger. Vi researcher og differentierer før vi træffer beslutning om valg af bestemt behandlingsform. Kontrollen over eget liv er afgørende for den moderne patient.

Felix Prell, Projektleder Prometheus – Universitetsklinikken Schleswig-Holstein

Forståelig og tilpasset information

For at patienten mulighed kan myndiggøre sig selv, har han brug for adgang til alle relevante informationer. Alle fornødne informationer ligger faktisk på nettet, men det er særdeles vanskeligt for en lægmand – og nogle gange også for lægen selv – at skelne skidt fra kanel, at vurdere, hvilke informationer er videnskabeligt korrekte, og hvilke der ikke er, samt hvad de helt konkret betyder. De officielle oplysningsmaterialer er selvfølgeligt valide og lægefagligt korrekte, men de er hyppigt ikke direkte tilgængelige for patienten, eller de er decideret uforståelige.

Et af PROMETHEUS-projektets mål er at udvikle forskellige oplysningsmaterialer og nye medier, der giver patienten en reel merværdi. Det skal ske ved at tilrettelægge de nyeste videnskabelige erkendelser på en sådan måde, at de er forståelige, samt ved at bruge tilpassede tekster, visuelle elementer og flermediale fremstillinger som animationer og film. PROMETHUES vil finde frem til patientens aktuelle tilstand og den af patienten ønskede tilstand, for derved at kunne udvikle løsninger, der hjælper patienten fremad. For at opnå det bedst mulige resultat vil Prometheus arbejde tæt sammen med både patienter og læger, fordi både patienter og læger skal lære at fungere og agere som et team.

Leadpartner i PROMETHEUS-projektet er Universitetsklinikken Schleswig-Holstein (UKSH). Projektpartnere er Sygehus Lillebælt, Syddansk Universitet, Institut for Regional Sundhedsforskning og Universitet Aarhus. Hovedaktørerne støttes af netværkspartnerne Life Science Nord Gmbh, Fachhochschule Kiel, Wirtschaftsförderung und Technologietransfer Gmbh Schleswig-Holstein, Selbsthilfebund Blasenkrebs e.V., Fachhochschule Flensburg, Sundhedsinnovation Syddanmark, Welfare Tech og Region Sjælland.