PROMETHEUS – Det er mennesket vi skal forstĂĄ
”Jeg er utrolig taknemlig for, at så mange engagerede mennesker lytter til os. De er ærligt interesserede i at høre vores historie, forstå vores behov og de lægger sig i selen for at hjælpe”, siger Mona Muusmann Petersen, uhelbredelig kræftpatient.
Vi mødte Mona for første gang til afslutningskonferencen for projektet PROMETHEUS, som blev holdt på sygehuset i Vejle den 17. maj 2018. Siden projektstart i 2015 har Mona medvirket i projektet.
”Jeg ser det som min opgave at fortælle min historie, på den måde hjælper jeg mig selv og andre. Jeg føler, at jeg har været med til at udvikle noget, der for alvor kan gøre en forskel for andre, der er eller bliver ramt af en alvorlig sygdom”, lyder det fra Mona, som også er formand for Patient og Pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus.
Patient og læge pĂĄ lige fod – formlen pĂĄ et godt forløb
Omdrejningspunkt og motor i det vellykkede treårige samarbejde mellem patienter, pårørende og fagfolk er det nye, moderne begreb ”patient empowerment”. Men hvad betyder det egentlig og hvad får patienterne ud af det?
„Patient empowerment handler kort sagt om, hvordan du på baggrund af grundige og forståelige informationer fra en fagperson kan forstå din sygdom og beholde magten over dit liv, på trods af sygdommen, et hav af informationer og overvældende følelser“, lyder det fra Felix Prell, projektkoordinator ved Universitätsklinikum Schleswig Holstein i Kiel.
I PROMETHEUS er man sikker på, at patient empowerment får gennemslagskraft og at den ærlige dialog lykkes, når:
- Læger, fag- og plejepersonale viser omsorg og tager sig tid til at lytte og forstå patientens situation, behov, værdier og angst.
- Patienter (og deres pårørende) er modige nok til at påtale deres bekymringer, italesætte deres situation og kommer forberedte til en konsultation.
Den ærlige dialog er værktøjet til et godt behandlingsforløb. Det lyder nemt, men realiteten ser anderledes ud. I PROMETHEUS har man derfor udviklet diverse hjælpemidler og værktøjer, som kan hjælpe personale og patienter til at kommunikere på øjenhøjde.
Theater som redskab – nyt syn pĂĄ en læge-patient samtale
Teater er et af de redskaber, der er blevet udviklet og som skal tydeliggøre betydningen af en succesfuld kommunikation over for fagpersonalet i projektet. Engagerede skuespillere efterligner forskellige situationer i en samtale mellem patienter og fagpersonale. Som tilskuere har lægerne og plejepersonalet mulighed for at identificere eventuelle fejl og komme med forslag til en mere succesfuld kommunikation. ”I starten var det for mange en uvant og delvist ubehagelig situation at skulle identificere egne fejl i det vi gør”, beretter Julia Lyhs, projektpartner i PROMETHEUS, „men nu er det en stor berigelse og det bliver modtaget positivt af det involverede personale.” Den forbedrede kommunikation har fordele for begge sider: patienterne bliver mødt i øjenhøjde, informationerne videregives på en forståelig måde og fagpersonalet får alle nødvendige informationer fra patienterne, fordi de stoler på dem.
Blærekræft-hæfte: fra tunge 371 sider til overskuelige 56 sider
Patienter, der bliver ramt af blærekræft, får i mange tilfælde fjernet blæren operativt, hvilket betyder en stor omvæltning i patientens dagligdag. Det er afgørende for patientens restituering, at han/hun kommer til de nødvendige kontroller hos lægen på det rette tidspunkt.
Der findes flere omfattende opslagsværk med diverse informationer om blærekræft og efterbehandling, såsom ”EAU Guidelines on Muscle-invasive and Metastatic Bladder Cancer”, der er en beskrivelse på 371 sider. Det er logisk, at fagpersonalet ikke kan forklare patienten det samlede indhold, og omvendt kan man ikke forvente, at patienten læser og forstår 371 sider, der fortrinsvist er skrevet i medicinsk fagsprog.
PROMETHEUS har derfor lavet en blærekræft-efterbehandlingshæfte på kun 56 sider, hvor de centrale informationer står. Hæftet kan patienten altid have på sig, skrive noter i og lægge datoer for lægeaftaler ind. Hæftet er således både informativt for begge parter, et huskeredskab for patienten og et godt grundlag for en samtale mellem patienten og fagpersonalet.
Projektpartnerne kan konstatere, at hæftet er utrolig populært. Pt. er det kun en tysk udgave, men en dansk version er på vej.
„Materialerne og produkterne, som vi har udviklet i PROMETHEUS blev typisk først testet på den ene side af grænsen og efterfølgende tilpasset til den anden side af grænsen. Således bliver den danske udgave af blærekræft-efterbehandlingsheftet med stor sandsynlighed digitaliseret, da det er meget anvendt i Danmark”, Antje-Franziska Knauf, projektmedarbejder, Vejle sygehus.
Tak for tre gode ĂĄr
Projektet afslutter sidst pĂĄ ĂĄret og vi vil gerne takke parterne bag PROMETHEUS for de fine resultater og et godt samarbejde.
